O presidente nacional do PRB, Marcos Pereira, reafirmou hoje (25) seu compromisso pessoal e o apoio do partido com a causa das doenças raras no Brasil. Em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras, ele participou pela manhã de um debate com parlamentares e especialistas do assunto no país, na Assembleia Legislativa, em São Paulo. No final do ano passado, Pereira já havia se reunido com representantes do setor.
O evento foi organizado por quatro entidades representativas – Aliança Brasileira de Genética (AGB), Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), Instituto Canguru e SAFE Brasil. O objetivo da reunião se deu pela busca de como conscientizar o cidadão sobre as diferentes condições genéticas humanas e em como integrar os doentes raros à vida urbana comum através de projetos de mobilidade, educação, lazer, cultura e saúde.
Pereira declarou apoio na busca por melhores condições de atendimento ao público, por protocolos clínicos específicos e na ampliação da padronização de medicamentos. Também afirmou que a intenção do PRB é de incentivar o diálogo entre parlamentares e instituições para que todas as demandas sejam levadas aos órgãos responsáveis.
”Eu não abraço essa causa sozinho. Comigo está o senador Marcelo Crivella, que tem lutado em âmbito federal, também os 21 deputados federais e quatro deputados estaduais do PRB. Vejo esse encontro como uma oportunidade de também colaborar na batalha por um diagnóstico correto e precoce, acesso a novos tratamentos e melhor qualidade de vida”, disse o líder republicano.
Durante o encontro, José Eduardo Fogolin, coordenador da Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, defendeu a importância da Portaria 199, assinada em 2014 pelo então Ministro Alexandre Padilha, por caracterizar uma evolução no atendimento aos pacientes raros e alertou sobre as dificuldades de se estabelecer a padronização de tratamento ao grupo.
”O Brasil é o segundo país no mundo a ter uma política pública voltada não apenas no fornecimento de medicamentos, mas no estudo e tratamento das oito mil doenças raras documentadas. Hoje é possível equacionar os diagnósticos, acolher e aconselhar as famílias e pacientes de doenças raras e toda a comunidade em geral”, explicou.
Também participaram do encontro Wellington Moura (deputado estadual eleito), Gilmaci Santos (deputado estadual e líder do PRB na Assembleia Legislativa), Francisco Tadeu Souza (advogado e especialista em Direito Médico), Marianne Pinotti (secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo), além de Regina Prospero (presidente da APMPS-DR) e Bianca Rinaldi (atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver).
Marina Escarminio – Comunicação – Presidência Nacional
Fotos: Alison Leite
